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小白系列报道丨“没有一个冬天不可逾越”,聆听一个血友病孩子的心声

日期:2020-08-31  作者:远洋之帆

血友病,一种给患者极度折磨的疾病,患者受伤后出血时间延长,严重的会出现自幼发生的反复性关节、肌肉、深部组织及内脏出血、关节畸形、残疾甚至死亡,患上了这种疾病,就仿佛在寒冬中孤独前行,独自承受如刀的寒风和刺骨的冰冷,饱受痛苦后寂静消亡......
      但是,没有一个冬天不可逾越!
      小白是一名血友病患者,四岁时医院的一张诊断书,让他整个家庭坠入黑暗。父母含辛茹苦打工挣钱,供他上学、治病,可病痛的折磨和昂贵的医疗费仍在一点一点地把这个家庭压垮,2012年,成绩优异的小白不得不放弃了学业。病魔带给他的是无尽的冰冷与痛苦,但在他最绝望的时候,远洋之帆来到了他的身边,为他送去度过寒冬、战胜病魔的希望,现在,让我们一起来聆听他内心的声音:
远洋之帆公益基金会、血友之家的哥哥姐姐们:
您们好!
      很久没有联系,不知您们还是否记得我,我是崇汇,一名自2012年以来就长期受到远洋之帆公益基金会救助的血友病患者,一个被改写了一生命运的人。
      首先,感谢您们这么长时间来对我的关心与帮助。时光如白驹过隙,转眼间8年过去了,8年前,我还是一个因病辍学的小男孩,那时的我每天生活在对出血的惶恐中,对身体的绝望令我心灰意冷,而梦想与未来更像是一个遥不可及的梦,那时的我不知道生活的希望在何处。

还是在8年前,有一群人走进了我的生活,他们安抚了我恐慌的心灵,抚平我内心的伤疤。他们使我不必每天生活于恐惧之中,也让我有了重返校园的机会,他们给予了我生活下去的希望与信心,让我明白了:没有一个冬天不可逾越,没有一个春天不会到来。
      在这8年的时间里,这份来自爱心叔叔阿姨,哥哥姐姐们的温暖,一直种在了我的心底,生根,发芽,伴随着我一天天长大,而如今这份温暖,化作了我战胜疾病的勇气和信念,变成了对未来一切美好事物的期待,曾经您们眼里的小白,成长了,变成了今天这样一个乐观的大男孩儿。
现在,我是一名高二即将踏入高三的学生,通过初中三年的努力,考上了张家口市最好的高中。在这里我每天都感受到浓厚的学习氛围。只是惭愧,我的成绩还算不上最优秀,但排名稳定在年级中上,我知道自己还有进步的空间,但留给我的时间已经不到一年了。我给自己定了一个目标:哈尔滨医科大学。今年特殊的疫情让人们措手不及,我之所以立志学医,是希望通过我的努力,将来帮助更多病人解除疾苦,为临床医学奋斗终身。因此在接下来的一年里,我有着充足的自信来克服学习与疾病带来的种种困难,使自己的成绩更上一层楼。

说起我的身体,小时候,我总是觉得自己是不幸的,万分之一的几率偏偏选中了我。后来慢慢的长大,我明白了人在世上总是会有着各种的不幸,而我则是不幸中最幸运的那一个,因为一路成长,遇到了很多正能量的人在帮助我,让我直到今天可以“不掉队”。
      现在我的身体状况还可以,每周要注射两次“凝血因子”药物,来尽量维持不出血。即便这样打针,学业的压力加上长期伏案学习,我的关节还是会有出血情况发生,有时关节出血疼痛难忍,也只能咬牙坚持。因为我知道,这已经是我们家,我的父母条件所及,能提供给我最好的治疗,这也是他们的极限了。左膝与双踝的病变较为严重,不过还好,我一直坚持着,没有因此落下过功课,高中两年过去了,即便发生出血也不敢请假,没有落下过一天课。同时我坚信,以后我的身体只要积极的治疗,就会越来越好。等高考结束,一定去尝试锻炼,爱惜自己的身体。

 很庆幸能够在茫茫人海中与哥哥姐姐们相遇相知,人或许都不会一帆风顺,只有怀揣一颗乐于奉献、懂得感恩的心才能收获一生的幸福。曾经的痛苦让我格外珍惜眼前的美好,我希望通过我的努力,让这份温暖在我身上继续传递下去,努力让自己成为一个“有价值”的人,去温暖更多需要帮助的人。
      最后,谢谢您们多年来的无私奉献,我愿以梦为马,努力成为像您们一样的人。
崇汇
2020年7月10日

像小白一样,每一位血友病患者都是与病魔、与疼痛斗争的勇士,他们心有所望,骨子里也有不甘平凡的倔强,他们努力地融入这个社会,更希望这个社会能够接纳他们。如今,越来越多的人开始关注这个群体,越来越多的援助之手向他们伸去。远洋之帆希望能给更多血友病患者度过寒冬的希望,“没有一个冬天不可逾越,没有一个春天不会到来”,远洋之帆愿和越来越多的爱心人士一起,让血友病患者们不再孤单,让他们看到明天的希望!       由于每天都需要注射凝血因子来保证正常学习、生活,小白仍需要持续的治疗费用支持,希望有更多的爱心人士跟远洋之帆一起,用爱心守护小白健康茁壮的成长!     

大家可以关注我们后续的捐赠项目,你们的支持就是对小白最大的帮助与鼓励!

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